Moje léčba

Tadeášek je můj vnouček a je to veselý chlapíček. 

Diagnózu SMA jsme se dozvěděli 21. 6. 2021 a do týdne dostal Tadeášek první dávku Spinrazy ( 2. 7. 2021 ) - léku do míšního kanálu.

Druhou dávku v den svých 1. narozenin 16. 7. 2021, třetí 30. 7. 2021 a čtvrtou 10. 9. 2021.

Genová léčba Zolgensma mu byla podána 30. 9. 2021. 

Děkujeme za tu možnost! 

Naštěstí tyto léky hradí pojišťovna. Nevyléčí, ale pomohou nezhoršovat poškození a ztrátu motoneuronů.  

Tadeášek už se dal z vedlejších účinků po genové terapii do pořádku a je bez léků, které musel užívat.

Už začal makat. Hodně! Fyzioterapie, ergoterapie, klinická logopedie.

Cvičením několikrát denně, posilováním a protahováním získá sílu ve svalech, které pomůžou udržet hlavu a trup, srovnají záda. Kontraktury levého kolene a kyčlí se snažíme uvolnit. Teď má Tadeášek nově dlouhé ortézy ve kterých by měl spát. Je to těžké, nožky si musí zvyknout, aby nebolely.

A bohužel na rentgenu ze září 2022 se ukázala luxace kyčlí, kdy byla doporučena Atlanta dlaha. Uvidíme časem, co s tím dál, protože kombinace obou, ortéz a dlahy, nebude možné. 

Lázně jsou nezbytností. A když se finančně dosáhne i na rehabilitační pobyty, ideálně dvakrát do roka, bude to to nejlepší pro něj.

Jsme na začátku, bude to náročné, ale my všichni jsme bojovníci a uděláme maximum pro to, aby měl Tadeášek plnohodnotný život, byť s handicapem.  

Moje pokroky

Ve svých dvou letech dokážu díky léčbě a rehabilitacím držet hlavu. Držím ji i při pokládání na podložku.

Hned dva dny po aplikaci Zolgensmy jsem začal zvedat obě nohy nad podložku, teď si dám v klídku a pohodě paleček nohy do pusy. :-)

Začínám se opírat o ruce, což mi pomůže při prvním vzpřímení. Také mi už chybí jen kousek k přetočení na břicho. V noc svých druhých narozenin jsem podruhé spal na boku, kam jsem se otočil ze spaní. Teď už na něm občas i spím.

Sedět sám nedokážu, ale pasivní sed s poloopřenými zády zvládnu v pohodě, pokud nejsem příliš unavený. Takže vozíček na kratší dobu používám a rád. No, už v něm bývám i tři hodiny v kuse a opouštím ho opravdu nerad a většinou s pláčem. A víte, jak mu říkám? Dýjo. 😍

Díky sedacímu zařízení na židli a pojízdné židličce se stolečkem X-panda si můžu v sedě hrát, jíst, kreslit.

Většinu pomůcek jsme hradili sami a bez pomoci vás, dárců, bychom to opravdu nezvládli. 

Děkuji vám všem za pomoc a podporu.