Moje léčba

Tadeášek je můj vnouček a je to veselý chlapíček. 

Diagnózu SMA jsme se dozvěděli 21. 6. 2021 a do týdne dostal Tadeášek první dávku Spinrazy ( 2. 7. 2021 ) - léku do míšního kanálu.

Druhou dávku v den svých 1. narozenin 16. 7. 2021, třetí 30. 7. 2021 a čtvrtou 10. 9. 2021.

Genová léčba Zolgensma mu byla podána 30. 9. 2021. 

Děkujeme za tu možnost! 

Naštěstí tyto léky hradí pojišťovna. Nevyléčí, ale pomohou nezhoršovat poškození a ztrátu motoneuronů.  

Tadeášek měl ze všech možných vedlejších účinků po genové terapii snad všechny. Do pořádku se dával pět měsíců. 

Pak už mohl začít makat. Hodně! Fyzioterapie, ergoterapie, klinická logopedie.

Cvičením několikrát denně, posilováním a protahováním získával větší sílu ve svalech, které pomáhají udržet hlavu a trup, srovnají záda. Kontraktury levého kolene a kyčlí se stále snažíme uvolnit. Teď má Tadeášek nově dlouhé ortézy ve kterých by měl spát. Je to těžké, nožky si musí zvyknout, aby nebolely.

A bohužel na rentgenu ze září 2022 se ukázala luxace kyčlí, kdy byla doporučena Atlanta dlaha. Uvidíme časem, co s tím dál, protože kombinace obou, ortéz a dlahy, nebude možné. 

Lázně jsou nezbytností. A když se finančně dosáhne i na rehabilitační pobyty, ideálně dvakrát do roka, bude to to nejlepší pro něj.

Je to náročné, ale my všichni jsme bojovníci a uděláme maximum pro to, aby měl Tadeášek plnohodnotný život, byť s handicapem.  

Moje pokroky

2 roky

Ve svých dvou letech dokážu díky léčbě a rehabilitacím držet hlavu. Držím ji i při pokládání na podložku.

Hned dva dny po aplikaci Zolgensmy jsem začal zvedat obě nohy nad podložku, teď si dám v klídku a pohodě paleček nohy do pusy. :-)

Začínám se opírat o ruce, což mi pomůže při prvním vzpřímení. Také mi už chybí jen kousek k přetočení na břicho. V noc svých druhých narozenin jsem podruhé spal na boku, kam jsem se otočil ze spaní. Teď už na něm občas i spím.

Sedět sám nedokážu, ale pasivní sed s poloopřenými zády zvládnu v pohodě, pokud nejsem příliš unavený. Takže vozíček na kratší dobu používám a rád. No, už v něm bývám i tři hodiny v kuse a opouštím ho opravdu nerad a většinou s pláčem. A víte, jak mu říkám? Dýjo. 😍

Díky sedacímu zařízení na židli a pojízdné židličce se stolečkem X-panda si můžu v sedě hrát, jíst, kreslit.